Madrid, viernes 25 de septiembre de 2026 (Lasvocesdelpueblo).- «Es justicia social»: Vox exige una estrategia nacional de investigación contra la Ataxia y la ELA. El partido patriota Vox registra una PNL para eliminar las trabas burocráticas a los medicamentos innovadores y dotar de más recursos públicos a la ciencia.
Con motivo del Día Mundial de la Ataxia, el Grupo Parlamentario Vox ha registrado una Proposición No de Ley (PNL) para su debate en la comisión de Ciencia, Innovación y Universidades. La iniciativa exige al Ejecutivo nacional un impulso institucional inmediato y coordinado de la investigación española en enfermedades raras, denunciando la situación de vulnerabilidad y olvido en la que se encuentran los pacientes y sus familias.
La formación asegura en el texto registrado que «la investigación resulta fundamental, contribuyendo tanto a identificar la enfermedad precozmente como a evitar su agravamiento, ampliar las posibilidades de tratamiento y reducir su sintomatología».
Así, Vox asegura que los pacientes de ELA, ataxia y otras enfermedades raras necesitan un acceso ágil a los medicamentos innovadores: «Es una cuestión de justicia social y de defensa del derecho a la protección de la salud». Este compromiso del partido con los pacientes se ejemplifica con la iniciativa de Vox aprobada en la comisión de Sanidad para exigir al Gobierno la financiación de Vyjuvek, un medicamento huérfano para afectados de piel de mariposa.
Avances médicos esperanzadores
En esta línea, el Grupo Parlamentario de Vox subraya los avances e investigaciones esperanzadoras que demuestran cómo un compromiso con la investigación da resultados que mejoran la vida de las personas: «El desarrollo de la omaveloxolona (Skyclarys) —primer tratamiento específico para la ataxia de Friedreich disponible en España—, supone un important progreso terapéutico, demostrando beneficios en la función neurológica y reduciendo hasta en un 68% la progresión de la enfermedad».
«La investigación sobre las enfermedades raras es una apuesta por el avance científico que también supone un compromiso social con los más de tres millones de españoles que conviven diariamente con patologías para las que no existen curas y que se sienten abandonados porque sus enfermedades sólo afectan a una minoría», añade la iniciativa.
Las exigencias de Vox al Gobierno
Por todo ello, Vox insta al Gobierno a tomar acciones para «favorecer la colaboración entre instituciones y coordinar los recursos existentes para desarrollar nuevos tratamientos que permitan que las personas afectadas por enfermedades raras puedan mirar al futuro con esperanza»:
1.- Reforzar de forma sostenida y optimizar los recursos públicos destinados a la investigación contra las enfermedades raras y, especialmente, contra la esclerosis lateral amiotrófica.
2.- Impulsar una estrategia nacional de investigación contra las enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica que establezca prioridades científicas compartidas por todas las instituciones involucradas, garantice la estabilidad de los investigadores, coordine los recursos públicos destinados a estas investigaciones y evite duplicidades en su utilización.
3.- Compartir y difundir el conocimiento generado por la comunidad investigadora y dar continuidad a las iniciativas, los proyectos y los programas que hayan demostrado su capacidad en la investigación contra las enfermedades raras y la esclerosis lateral amiotrófica.
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4.- Promover las medidas legislativas oportunas para que las personas que padecen enfermedades raras puedan apoyarse de un diagnóstico precoz y accedan a los tratamientos disponibles, reduciendo la burocracia en el procedimiento de autorización, financiación y fijación de precios de los medicamentos huérfanos, y dotándolos de la financiación suficiente.
La realidad de la Ataxia en España, Europa y el Mundo
Las ataxias hereditarias y cerebelosas representan una de las ramas más complejas dentro de las denominadas patologías minoritarias en el territorio nacional. Según datos actualizados de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que en el país existen más de 13.000 personas afectadas por algún tipo de ataxia cerebelosa, de las cuales unas 2.500 padecen variantes diagnosticadas como hereditarias. El gran desafío del sistema de salud español sigue radicando en los tiempos de detección; los pacientes sufren un retraso medio de hasta diez años antes de lograr un diagnóstico definitivo debido a la enorme heterogeneidad y rareza de sus variantes genéticas.
A escala europea, la prevalencia se sitúa en un marco donde la Ataxia de Friedreich destaca como la variante neurodegenerativa hereditaria más común de todo el continente. La Unión Europea reporta una tasa de prevalencia de esta variante específica que oscila entre 1 por cada 20.000 y 1 por cada 50.000 habitantes, dependiendo de la variabilidad geográfica de cada región. Los organismos europeos y las redes de referencia en enfermedades raras concentran sus esfuerzos en unificar los criterios terapéuticos y en acelerar la aprobación centralizada por parte de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) de tratamientos innovadores que consigan frenar los graves síntomas neuromotores comunes de esta población.
A nivel global, el conjunto de las ataxias se consolida como un problema de salud pública mundial de baja frecuencia pero de altísimo impacto incapacitante, afectando de manera estimada a entre 3 y 20 personas por cada 100.000 habitantes en todo el planeta. Al tratarse de enfermedades que destruyen progresivamente el tejido del cerebelo y las vías nerviosas, comprometiendo gravemente la coordinación motora, el habla y la deglución, la comunidad científica internacional remarca de forma unánime que el único camino sostenible para mitigar sus efectos es la inversión en terapia génica y el desarrollo global de fármacos huérfanos capaces de modificar de raíz la evolución de estas patologías.