Redacción – «Me quedo sin palabras (…); gracias» por «colaborar porque estos pequeños gestos suman con lo que estamos consiguiendo (…) para que la ciencia avance y que algún día» aunque no sean nuestros hijos los futuros beneficiarios que «los niños que vengan después» con las mismas enfermedades raras «puedan curarse» para que sus familiares no vivan lo mismo que estamos pasando cada día con nuestros hijos. «O sea que» muchas «gracias a la familia legionaria» de Cataluña «por este fantástico» apoyo. Hospitalet de Llobregat, Barcelona, (España), domingo 31 de julio de 2016. Fotografía: La madre del «pequeño Nicolás» , socia de las asociaciones, recibiendo el premio de «6.000 mil euros» para el niño catalán Nicolás, este sábado 30 de julio durante el acto benéfico de la Legión en Cataluña de la mano del presidente del colectivo de la Legión «Hermandad de Antiguos Caballeros Legionarios de Barcelona», Jesús Cañadas. Lasvocesdelpueblo.
Vídeo del Acto benéfico de la Legión en Cataluña con Asociaciones Sanfilippo de Barcelona y Fundación Síndrome 5P- 30.07.2016
Éstas son las declaraciones de una madre de familia catalana portavoz de una de las asociaciones de jóvenes con enfermedades raras, «Asociación Sanfilippo Barcelona», cuyo hijo tiene el Síndrome de Sanfilippo o MPS, una enfermedad infantil degenerativa y mortal. Ésta madre, luchadora por el bien común, hacía estas manifestaciones junto a Jenifer, otra madre catalana portavoz de la «Fundación Síndrome 5P–», también denominado Síndrome Cri du Chat –síndrome grito del gato– que es el término usado por los genetistas para describir la pérdida de una parte del brazo corto del cromosoma número cinco. Una enfermedad, señala Jenifer, que afecta «uno de cada 50.000 niños; actualmente, un total de 700 casos» registrados en nuestro país, asegura Jenifer en declaraciones al portal español de noticias Lasvocesdelpueblo.
El patio de la Parroquia Inmaculada Concepción de Hospitalet de Llobregat ubicada en la calle Estronci, número 20, 08906 Barcelona ha acogido este sábado 30 de julio de 2016 el acto benéfico organizado, como ya cada año –ver edición del año 2015 aquí–, por el colectivo social de la Legión Española en Cataluña que lidera el catalán Jesús Cañada, «Hermandad de Antiguos Caballeros Legionarios de Barcelona» con sede central ubicada en el Passeig de Torras y Bages, número 122, 08030 Barcelona (España).
Durante la edición 2016 que comenzó pasado las 17:00 horas de la tarde con el tradicional desfile de la Legión y cánticos legionarios, comenzaba el acto protocolario con el discurso del presidente de la Legión en Cataluña, Jesús Cañadas; la bendición del sacerdote catalán de la Parroquia Inmaculada Concepción de Hospitalet de Llobregat, el padre F. Custodio; seguido de la entrega de los premios –entre 5.000 mil euros y 6.000 mil euros– de la mano de Jesús Cañadas; los discurso de agradecimiento de los portavoces de las entidades –con una sorpresa por parte de Fundación Síndrome 5P-, entidad que entregó un cuadro como regalo a la Legión Española por su trabajo en Cataluña–. Además, hubo un encuentro entre los asistentes y las asociaciones el patio de la parroquia seguido de un concierto, una misa y finalmente, más tarde el acto benéfico 2016 de la Legión en Cataluña finalizó con una cena.
Galería fotográfica del acto benéfico 2016 de la Legión en Cataluña
«No es fácil, un día como hoy –inicio de las vacaciones 2016– estar aquí; de todo el corazón, os agradezco a todos», dijo Jesús Cañadas durante su discurso. «Una familia» de legionarios catalanes que llevaba «más de dos meses preparando este» acto, añadió el presidente de la Legión en Cataluña.
Los catalanes antiguos servidores de la patria trabajaron cada «martes, jueves y sábado» desde su sede central situada en el barrio San Andrés de Barcelona para que la edición 2016 como la anterior sea un éxito, dijo Cañadas antes de proceder a la entrega de los premios a las familias catalanas.
Una asociación para curar el síndrome de Sanfilippo
La Asociación Sanfilippo Barcelona, nace en el año 2010 en la ciudad de Terrassa, tras recibir el fatídico diagnóstico de nuestro hijo Pol. Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad.
Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paliativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y 20 años de edad), intentamos digerir el duro golpe, buscamos incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores y empezamos a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.
En un folleto facilitado por sus vocales en el patio de la Parroquia de Hospitalet y según información facilitada en su página web, dicen: Si quieres hacerte socio marcando tu propia cuota mensual a partir de tan sólo 3 euros mensuales, envíanos tu correo aquí, con tus datos personales, número de cuenta bancaria e importe que quieres donar mensualmente. Banc de Sabadell te girará el recibo correspondiente a principios de cada mes desde la cuenta de nuestra Asociación, sin gastos adicionales. Para cualquier otra consulta o idea que quisieras aportarnos, envíanos tu correo aquí en el siguiente: enlace.
«Nunca des por hecho que no pueden», éste es el lema de Fundación Síndrome 5P-
La entidad cree que «la investigación» sea la «clave» para ganar la batalla contra esta enfermedad. En declaraciones a Lasvocesdelpueblo este sábado, sus portavoces explican que uno de cada 50.000 niños españoles nace con «el síndrome de 5P-«. Un total «de 700 caso» actualmente registrados según datos de la Fundación.
Según asegura Jenifer, el síndrome 5P- es el término usado por los genetistas para describir la pérdida de una parte del brazo corto de cromosoma número cinco. La madre catalana añade que los niños con síndrome 5p- se caracterizan, al nacimiento por su bajo peso y tener el llanto muy agudo similar al maullar de un gato, siendo éstos datos los primeros que suelen llevar al diagnóstico, rezan también en un folleto facilitado por la fundación a los asistentes del acto de este sábado en Hospitalet.
la fundación síndrome de 5P- pide la colaboración de los españoles a través de su página web en el siguiente apartado: enlace; donde ofrecen las opciones: haste socio/a; haz una donación (y donar ahora); y finalmente piden también participar como voluntarios en las diferentes.
«Únete» a los niños con enfermedades raras «y saldrás ganando con su felicidad», sentencian el un folletos facilitado este sábado.
