Redacción – En el día mundial de las Enfermedades Raras, la formación que lidera Santiago Abascal Conde -el presidente en funciones de VOX- expone su plan para combatir los problemas que causan las enfermedades poco frecuentes y mitigar las dificultades que generan a quienes las sufren y a sus familiares. Madrid, 1 marzo de 2016. Fotografía: Simpatizantes de VOX, durante el acto de cierre de campaña electoral del 20-D 2015 en Madrid. Foto archivo Lasvocesdelpueblo.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado este lunes en coordinación, con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización enmarcada en el Día Mundial de Día Mundial de las enfermedades raras a la que VOX se quiere sumar proponiendo un plan para hacer frente a este desafío de salud pública que requiere una atención especial.
El plan -que incluye puntos de Sanidad, de Educación y de Asuntos sociales-, se ha diseñado después de que Rocio Monasterio, vicesecretaria de Asuntos Sociales de VOX, conociese la labor de FEDER durante un encuentro con Fernando Torquemada, miembro de la federación como asesor jurídico.
Educación (Antonio de Miguel)
La educación para VOX es la conciencia de la sociedad; ella ha de transformar esta desvalorización que tenemos y dotar a sus individuos de valores éticos y morales, como el esfuerzo, la confianza, el respeto, la libertad.
En VOX defendemos una educación con una dotación adecuada de profesorado especialista y recursos materiales para los centros de educación especial y para los centros ordinarios con alumnado de necesidades de atención educativa especial. En VOX queremos apoyar y favorecer la inclusión educativa de los menores con enfermedades raras, pues es un derecho fundamental que les corresponde.
Para ello queremos contar con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo para buscar y favorecer la inclusión educativa, estableciendo protocolos nacionales de coordinación entre los servicios sociales, sanitarios y educativos para la acogida y atención en los centros educativos de los niños con ER.
Vox quiere denunciar que las administraciones educativas olvidaron hacer prevalecer el corazón de la educación, frente a las cargas ideológicas de sus continuas reformas, frente a la conveniencia del poder de unos gobernantes que imponían e imponen políticas educativas vistosas, con resultados a corto plazo, por encima de la esencia humanista y transformadora, que sustenta el alma de la educación.
Del mismo modo, queremos advertir que la administración educativa, a la hora de prever las necesidades específicas de los menores, no contempla las particularidades concretas de las enfermedades raras. La evaluación psicopedagógica realizada a los alumnos con EPF no refleja sus necesidades específicas.
Con ello, se están generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Para paliar esta carencia es necesario que la Administración educativa atienda a los requerimientos precisos que les trasladan los familiares para que la inclusión educativa sea plena y efectiva.
Con frecuencia, los alumnos con EPF se enfrentan a las siguientes situaciones:
2-. Escolarización en Centros de Educación Especial, con apoyos y recursos específicos, pero que no son los idóneos cuando la función cognitiva esté intacta o muy poco afectada.
3-. Por parte de los docentes, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas derivadas de la patología poco frecuente, el enfoque pedagógico que se lleva a cabo con frecuencia no se ajusta a las necesidades concretas y específicas del alumnado y ello trae consigo un desarrollo limitado de sus capacidades.
Desde VOX queremos hacer las siguientes peticiones:
1-. Elaboración de protocolos de atención a los menores con EPF en los centros educativos ordinarios, que prevean los procedimientos necesarios para garantizar la correcta inclusión educativa de los alumnos con EPF.
2-. Que dichos protocolos sean de obligado cumplimiento y que hayan sido previamente consensuados por las Consejerías de Educación, Sanidad y FEDER, y dando participación a las asociaciones, familiares y profesionales de referencia los menores de los ámbitos educativo y sanitario.
3-. Dotación, por parte de las Administraciones competentes, a los centros educativos ordinarios en los que se escolarice a menores con EPF, de los recursos necesarios, tanto organizativos, materiales, como humanos.
Sanidad (Dra. González Fueyo y Dr. Jara Delgado)
No es fácil un abordaje sanitario de enfermedades que por su propia esencia son infrecuentes. En nuestro Sistema nacional de salud hay personal y medios para dar y tratar esa patología rara caso por caso hasta donde nos permita la LEX ARTIS, la ciencia conocida.
Hay varias fronteras, que intentaremos desglosar en estas líneas. La primera es que la atomización autonómica puede hacer que estos pacientes no se traten donde mejor los manejen, porque no son de su CC.AA. La jerarquización debe ser nacional y por tanto con traslado de esa familia o parte de ella a otra ciudad de España.
Otra cuestión es la investigación sobre estas materias. La investigación pública es bastante ineficaz e ineficiente y por tanto dejar en manos de la investigación privada su desarrollo. Esto nos lleva sin duda a la búsqueda de retornos a medio y largo plazo que estas patologías por su tasa de incidencia y prevalecía raramente alcanzan nunca.
Es por tanto un dilema de difícil solución, por su propia naturaleza. Medidas tales como potenciar el trabajo en red, descuentos fiscales a estas iniciativas o la protección vía patentes más allá de los 10 años actuales podrían estimular la iniciativa privada a proteger la salud de los más débiles, pero el dilema es aún mayor dado que el coste de oportunidad para la comunidad de invertir muchos recursos en unos pocos individuos es inevitable y si aplicamos la ley de los grandes números de igual manera para evitar algunas muertes estaríamos provocando otras por otras patologías más frecuentes, más recurrentes.
Consideramos desde La Vicesecretaria de Sanidad que es vía protección social como realmente VOX puede apoyar a estos enfermos y a sus familias:
Programas de respiro familiar, plan de financiación de estancias en las ciudades del tratamiento para familias desplazadas, incentivos vía fiscalidad a la investigación o vía legal en la protección de patentes a más plazo que en otros casos o incluso ayudas económicas directas para eliminar barreras físicas o educativas, o incluso programas de colaboración con otros Sistemas de Salud de otras potencias sanitarias que permitiesen viajar a estos pacientes, previos los controles médicos y fiscalizadores necesarios (no sea esta la barrera para que no se traten allí donde haya una nueva frontera de esperanza).
En definitiva, más protección social hasta que las biociencias procuren aliviar o curar a estas personas que tanta ayuda precisan, como en el caso de los no nacidos, facilitamos al conjunto de la familia.
Asuntos sociales (Rocio Monasterio)
Desde la Vicesecretaría de Asuntos sociales de VOX, se propone el Plan de apoyo a afectados por enfermedades poco frecuentes y a sus familias. Este plan se basa en la implantación de un modelo de Asistencia integral que garantice el diagnóstico precoz y acceso a las prestaciones sanitarias igual para todos los españoles.
Esto se garantiza con la recuperación de las competencias sanitarias por parte del Estado central, evitando así la desigualdad en acceso a servicios, evitando la excesiva burocracia consecuencia del sistema de las autonomías.
Además es vital la creación de un registro único, con viabilidad presupuestaria a largo plazo, que permita a los afectados localizar y estudiar casos similares. Las familias tienen que tener garantizada la información temprana y una red de información a nivel nacional.
